छोरालाई क्यान्सर देखिएपछि मैले जे भोगेँ

म रुकुमको गाउँमा २०४६ सालमा जन्मिएँ। स्थानीय विद्यालयबाट २०६६ सालमा उच्च माध्यामिक शिक्षा पूरा गरेपछि उच्च शिक्षाका लागि २०६७ सालमा राजधानी आएँ। २०७१ सालसम्म अध्ययन गरी स्नातक उत्तीर्ण गरेँ।

त्यसपछि लोकसेवा आयोगको तयारी थालेँ। २०७३ साल श्रावण ११ गते नेपाल सरकारको अधिकृत तहको जागिरे भएँ। तालिम सकेर राजधानीमै पोस्टिङ भएपछि परिवारलाई पनि सँगै ल्याउने निर्णय गरेँ

मेरो विवाह सानै उमेर भइसकेको थियो । दुई छोरीहरू विद्यालय पढ्ने उमेरका भइसकेका थिए। त्यसैले २०७४ सालमा तिनलाई यतै ल्याएर विद्यालय भर्ना गराएँ।

त्यतिबेला मेरो तलब ३० हजार ५०० थियो। आर्थिक रूपमा निकै चुनौतीपूर्ण भएपछि २०७५ सालमा ललितपुर हात्तीवन सरेँ। श्रीमती पनि गाउँमा एक्लै बस्न सक्ने स्थिति थिएन, त्यसैले उहाँ पनि यतै आउनुभयो।

त्यसको करिब एक वर्षपछि २०७६ साल माघ २ गते पाटन अस्पतालमा छोराको जन्मभयो। बच्चाको न्वारन भएको एक महिनापछि ललितपुरको ठैबमा करिब १० रोपनी जग्गा भाडामा लिएर  तरकारी खेती सुरु गर्‍यौँ।

२०७६ साल माघ २८ गते हामी त्यहाँ सर्‍यो।  साधारण बाँसले बाँधिएको, जस्ताको छानो भएको टहरा निर्माण गरेर फर्मका लागि टनेल बनायौँ र नियमित कृषि कार्य सुरु गर्‍यौँ।

२०७६ साल चैत्रमा कोरोना महामारी फैलियो। बन्दाबन्दी सुरुभयो। छोरा प्रियान्सु फक्रँदो फूलजस्तै थियो। चलाख, तिक्ष्ण, जसले हाम्रो हरेक दुःख बिर्साइदिन्थ्यो। परिवारका सबै सदस्यहरूलाई रमाइलो अनुभूति गराउँथ्यो र छरछिमेकीसँग समेत सहजै घुलमिल हुन्थ्यो। त्यतिबेला मेरो कृषि कर्म पनि राम्रोसँग अघि बढ्दै थियो।

२०८० सालको असार-श्रावणसम्म आइपुग्दा बच्चा करिब चार वर्षको भइसकेको थियो। श्रावण-भदौतिर केही समस्या देखिन थाल्यो । लगातार १५/१६ दिनसम्म ज्वरो आयो, खुट्टा निकै दुख्न थाल्यो। हामीले सुमेरु सिटी अस्पतालमा डा. कविता केएलसँग उपचार गरायौँ। उहाँले सामान्य परीक्षणपछि ‘भाइरल ज्वरो’ भएको बताउँदै केही औषधि दिनुभयो। केही समयपछि छोरो निको भयो, फेरि आफ्नै लयमा खेल्न, खान थाल्यो।

हामीले दशैं उल्लासपूर्वक मनायौं, तिहारमा बच्चासँगै पटका पट्काउँदै रमाइलो गर्यौं। छोरो चलाख, फूर्तिलो नै थियो। प्रायः म र प्रियान्सु नजिकैको बजार घुम्न निस्कन्थ्यौं।

म अफिसबाट फर्कंदा, उसले मेरो बाइकको आवाज सुनेरै चिन्थ्यो। म नपुग्दै गेट खोलिदिन्थ्यो, अनि बाइकको पछाडि बसेर छुट्टै प्रकारको आत्मीयता र आनन्द दिन्थ्यो। दिदीहरू र ममीसँग पनि निकै राम्रो सम्बन्ध बनाएको थियो, सही गलत छुट्याउन सक्ने भइसकेको थियो।

तर, २०८० सालको तिहारपछि विद्यालय खुल्ने समय भयो। हामीले उसलाई विद्यालय पठाउन थाल्यौँ। तर मंसिर पहिलो हप्ता बित्दै जाँदा बाबुको दुवै आँखा सुन्निन थाल्यो।  नियमित आँखामा समस्या देखिन थालेपछि चिन्ता बढ्न थाल्यो। मंसिरको पहिलो सातामै गम्भीर बन्दै गएपछि फेरि सुमेरु सिटी अस्पताल गएर डा. कविता केएललाई देखायौं। उहाँले सामान्य परीक्षणपछि कुनै गम्भीर समस्या नभएको बताउनुभयो, हामी घर फर्कियौँ।

तर, केही दिनसम्म पनि सुधार नआएपछि तिलगंगा आँखा अस्पताल गयौँ। त्यहाँ पेडियाट्रिक शाखामा जाँच गराउँदा डाक्टरले आँखामा कुनै ठूलो समस्या नभएको बताउँदै केही ड्रपहरू दिनुभयो। एक हप्ता बित्दा पनि कुनै सुधार नआएपछि हामी फेरि तिलगंगा अस्पतालकै सर्जिकल शाखामा डा.पूर्णिमा र डा. सुशान्तलाई देखाउन गयौँ। परीक्षण गरेपछि डा. पूर्णिमाले, ‘केही गम्भीर समस्या हुनसक्छ, अर्बिटको सिटी स्क्यान गर्नु आवश्यक छ’ भन्नुभयो।

बच्चाको कमजोर अवस्था र रिपोर्टको गम्भीरताले मलाई रातभर निद्रा परेन। सो कुरा माया गर्ने आदरणीय टेकराज सर, राजन सर, पुष्पनारायण सर, हेमन्त दाइ लगायतलाई सुनाएँ।

सिटी स्क्यान गर्न तिलगंगा आँखा अस्पतालमा सुविधा रहेनछ, त्यसैले बाहिर गएर अर्बिट र ब्रेनको सिटी स्क्यान गरियो। भोलिपल्ट रिपोर्ट आएपछि फेरि तिलगंगा पुगेँ। बिरामी बाबुलाई बाइकमा बोक्दै हिँड्नुको पीडा र तनाव बेग्लै थियो।

डा. पूर्णिमाले एक हप्ताको औषधि दिनुभयो। रिपोर्ट अनुसार दुबै आँखाभित्र रहेको ल्याक्रिमल ग्लान्ड लार्ज भएको देखियो। औषधिले केही सुधार भएजस्तो देखिएपछि म थप विशेषज्ञ सल्लाह लिन ललितपुर लगनखेलमा रहेको एक आँखा क्लिनिकमा गएँ। त्यहाँका डाक्टरले नेपाल आँखा अस्पताल, त्रिपुरेश्वरमा डा. प्रणव श्रेष्ठसँग परामर्श लिन र आँखाको बायोप्सी जाँच गराउन सल्लाह दिनुभयो।

त्यसपछि म डा. प्रणव श्रेष्ठकहाँ गएँ। उहाँले केही जाँचहरू गराउनुभयो, जसमा ब्लड सेल टेस्ट साथै ब्रेन र अर्बिटको एमआरआई समावेश थियो। एमआरआई गरियो ।

त्यतिबेला मेरो छोराको दुबै आँखा अस्वाभाविक रूपमा बाहिर निस्किन थालेका थिए, जसले गर्दा हेर्नै गाह्रो भइरहेको थियो। एमआरआई रिपोर्ट आइतबार मात्र आउने भनियो। तर, रिपोर्ट देखाउन जाँदा डा. प्रणव अस्पतालमा हुनुहुन्नथ्यो। उहाँ एक हप्तासम्म बाहिर रहने जानकारी दिनुभयो।

त्यसपछि भएका सबै रिपोर्टहरू लिएर भोलिपल्टै फेरि तिलगंगा अस्पताल पुगेँ। त्यहाँ डा. सन्दुक रुइत र डा. पूर्णिमासँग भेटेर बच्चाको अवस्था देखाएँ। त्यतिबेलासम्म छोराको अनुहारमा अस्वाभाविक परिवर्तन भइसकेको थियो।

बच्चालाई विशेषज्ञ हेरचाह आवश्यक पर्ने भन्दै सिनामंगलस्थित काठमाडौं मेडिकल कलेज अस्पतालमा रिफर गर्नुभयो।हामी मंसिर २५ देखि पुस २ गतेसम्म अस्पतालमा बसेर डा. इन्कु श्रेष्ठसँग उपचार लियौँ। तर, त्यहाँ थप चेकजाँचभन्दा पनि सामान्य रोकथाम तथा प्राथमिक उपचार मात्रै गरिएको महसुस भयो। त्यसपछि, पुस २ गते हामी घर फर्कियौँ। त्यहाँबाट बासबारी न्यूरो अस्पतालमा रिफर गरिएकाले, हामी सोझै बाँसबारी गयौँ। बाल न्यूरो विशेषज्ञसँग परामर्श लियौँ।

त्यहाँ नसा सम्बन्धी कुनै समस्या नभएको बताएपछि हामी घर फर्कने सोचमा थियौँ। तर, त्यसै बीचमा त्रिपुरेश्वरस्थित नेपाल आँखा अस्पताल पुगेर डा. प्रणव श्रेष्ठलाई भेट्यौँ।

उहाँले आँखाको बायोप्सी जाँचका लागि एक हप्तापछि समय दिनुभयो। रिपोर्टमा डब्लूबीसी लगातार बढिरहेको देखिएकाले, रक्तरोग विशेषज्ञ डा. विशेष पौडेललाई जावलाखेलस्थित रक्त अस्पतालमा देखाउन भन्नुभयो।

लगातार ज्वरो आउने, दुबै आँखाको समस्या झन् गम्भीर बन्दै गएको थियो। डा. पौडेलले प्रारम्भिक परीक्षण गरेपछि रक्त क्यान्सरको सम्भावना रहेको भन्दै बोनम्यारो जाँच गर्नुपर्ने बताउनुभयो।

त्यो सुनेर म भावनात्मक रूपमा निकै कमजोर महसुस गरेँ। पत्रकार साथी जयसिंह महरासँगै गएर रिपोर्ट बुझ्दा, नमिठो अनुभूति गरिरहेको थिएँ। तर, जे भए पनि बच्चाको उपचार गर्नैपर्छ भन्ने संकल्प गर्दै घर फर्कें।

बच्चाको कमजोर अवस्था र रिपोर्टको गम्भीरताले मलाई रातभर निद्रा परेन। सो कुरा माया गर्ने आदरणीय टेकराज सर, राजन सर, पुष्पनारायण सर, हेमन्त दाइ लगायतलाई सुनाएँ।

उहाँहरुले मलाई हौसला दिनुभयो र भोलिपल्ट म बच्चालाई लिएर साथी विजयसहित भिनाजु, म र श्रीमती अस्पतालमा बोनम्यारो जाँच गर्न गयौँ। कमजोर अवस्थामा रहेको बच्चालाई अपरेशन थिएटरमा लगेर बेहोस बनाउने सुई लगाउँदा मेरो मन थामिनसक्नु भयो। लामो तथा ठूला सुई प्रयोग गरी ढाडबाट बोनम्यारो बायोप्सी लिएर ल्याबमा पठाइयो।

त्यसको रिपोर्ट आउन एक हप्ता भन्दा बढी लाग्यो किनभने नेपालमै यस्तो परीक्षण हुने रहेनछ। हाम्रो देशमा रगत परीक्षण गर्ने आधारभूत ल्याबसम्म छैन? यो सोच्दा आफ्नै देशप्रति घृणा जाग्यो।

एक हप्तापछि ल्याबको आंशिक रिपोर्ट आयो, जसले एएमएल ट्रान्सलोकेशन ८/२१ देखायो। तुरुन्तै केमोथेरापी सुरु गर्नुपर्ने सुझाव दिइयो।

नेपालमा यसको उपचार कान्ति बाल अस्पताल, चितवन र पाटन अस्पतालमा मात्र हुने भएकाले पाटन अस्पताल उपयुक्त ठहर गरियो। पाटन अस्पतालको बालरोग विशेषज्ञ हेमाटोलोजिस्ट तथा अन्कोलोजिस्ट डा. सुचारिता तुलाधरसँग परामर्श लिन भनियो।

हामी राजन सर, हेमन्त दाइ र पुष्प सरसँगै पाटन अस्पताल पुग्यौँ। उता घरबाट भूमी सर, सुरेन्द्र सर र श्रीमती बच्चालाई लिएर आउनुभयो। पाटन अस्पतालको इमर्जेन्सीमा भर्ना गरियो र एक घण्टापछि पेडियाट्रिक अनकोलोजी वार्डमा सारियो।

त्यहाँ हाम्रो जस्तै समस्या भएका कयौँ बालक उपचाररत थिए। त्यस दिन डा. सुचारिता तुलाधरलाई भेट्न सकिएन। बच्चाको अवस्था निकै कमजोर थियो। भोलिपल्ट डा. सुचारिता आउनुभयो र उपचार योजना प्रस्तुत गर्नुभयो। उहाँले भन्नुभयो-उपचार सफल हुन पनि सक्छ, असफल हुन पनि सक्छ। एएमएल रक्त क्यान्सर भएकोले उपचार जटिल छ। रोग हटाउन कडा औषधि दिनुपर्छ।

त्यसै दिनदेखि केमोथेरापी सुरु गरियो। एएमएलको उपचार अत्यन्तै गहन हेरचाहसहित गर्नुपर्ने थियो। तर अस्पतालको एउटै कोठामा क्यान्सर भएका थुप्रै बालबालिका थिए। संक्रमण नियन्त्रणका लागि आवश्यक विभाजित वार्ड, छुट्टै शौचालय वा अलग्गै आईसीयू व्यवस्था थिएन। तर डा. सुचारिता र उनको टिमको विश्वासले हामीले उपचारलाई अगाडि बढायौँ।

केमोथेरापी दिन एक दिन छोडेर अर्को दिन ढाडमा सुई लगाइन्थ्यो। बेहोस बनाएर औषधि दिनुपर्ने भएकाले बच्चा झन् कमजोर हुँदैगयो।

पहिलो चरणको केमो सकिएपछि, १० दिनसम्म हातमा सुईमार्फत साइट्राबिन औषधि दिइयो। त्यसको असरले बच्चालाई वान्ता, पखाला र शारीरिक कमजोरी बढ्दै गयो। डाक्टरले आइसीयूमा सार्ने निर्णय गर्नुभयो।

आइसीयूको हेरचाह उत्कृष्ट थियो। डा. सुचारिता तुलाधरलाई देख्दा भगवान आउनुभएको जस्तो लाग्थ्यो। पहिलो केमोपछि आइसीयूबाट साधारण वार्डमा सार्दा केही सुधार देखियो। मलाई आशा लाग्यो, अब बच्चा निको हुन्छ।

देशमा राम्रो स्रोत-साधनयुक्त बाल अस्पताल र ल्याबहरू भएका भए, म जस्तो धेरै अस्पताल चहारेर रोग पत्ता लगाउन संघर्ष गर्नुपर्ने थिएन। उपचारकै क्रममा त्यति धेरै दुःख पीडा सहनुपर्ने थिएन।

दोस्रो चरणको केमोपछि पुन: परीक्षण गर्दा रक्त क्यान्सर हटिसकेको रिपोर्ट आयो। त्यसपछि डाक्टरहरूले भारतको राजीव गान्धी अस्पतालका विशेषज्ञहरू डा. गौरी कपूर र डा. सन्दीप जैनसँग परामर्श लिए। उनीहरूले बोनम्यारो ट्रान्सप्लान्ट आवश्यक नपर्ने बताए।

दोस्रो केमोपछि सुधार देखियो। बच्चा खेल्ने, खाने र राम्रोसँग गफ गर्ने हुनथाल्यो। तर, भित्री रूपमा उसको अवस्था अझै कमजोर हुँदै गइरहेको रहेछ।

हामीले भरोसा गरेको अस्पतालमै केही कमजोरीहरू थिए:

-सबै बिरामी एउटै कोठामा भएकाले संक्रमणको जोखिम अत्यधिक थियो।

-अत्यधिक भीडभाड, मानिसहरूको बाक्लो आवतजावतले वार्ड मेला जस्तै लाग्थ्यो।

-शिक्षण अस्पताल भएकोले विद्यार्थीहरू पटक-पटक आउने, जसले संक्रमणको जोखिम अझै बढाउँथ्यो।

तर पनि, हामीले दोस्रो चरणको केमो सकेर २०८० साल चैतको पहिलो हप्ता घर फर्किने निर्णय गर्यौं। फेरि एमआरआई गर्न जाँदा पाटन अस्पतालको एमआरआई बिग्रिएको रहेछ। ल्याब रिपोर्ट समयमा आउँदैनथ्यो, बच्चालाई रगत आवश्यक पर्दा रक्त बैंकमा अभाव देखिन्थ्यो, औषधि पाइँदैनथ्यो, यस्ता धेरै समस्याहरू बारम्बार आइरहे।

दोस्रो केमोथेरापीपछि घर गएको एक हप्तापछि बच्चामा फेरि कमजोरी देखियो। त्यसअघि केमोथेरापीको असरले दुवै आँखा ठिक भइसकेको थियो। डा. सुचारिता पनि उपचार सफल भएको देखेर खुसी हुनुभएको थियो। आफ्नो तर्फबाट उहाँले सकेको सबै गर्नुभयो, तर उहाँको एकल प्रयास मात्र पर्याप्त थिएन।

२०८० साल चैत २० गते, बाबुको सास छिटो-छिटो चल्न थालेको र वान्ता भएको देखेपछि, मैले तुरुन्तै डाक्टरलाई फोन गरेँ। उहाँले अस्पताल ल्याउन भन्नुभयो। अस्पतालमा बच्चालाई भर्ना गरियो।

त्यस दिन डा. सुचारिताको ड्युटी सकिएको रहेछ, भोलिपल्ट उहाँ विदामा हुनुहुँदो रहेछ। अन्य टिमले हेरचाह गर्नुभयो। समस्या बढ्दै गयो। भिडियो एक्सरे गर्दा फोक्सोमा पानी जमेको देखियो। त्यसपछि आइसीयू सारियो।

डाक्टरहरूले बेहोस नबनाइकन फोक्सोको पानी निकाल्ने योजना बनाए। तर, पानी जमेकै कारण मुटुले सही रूपमा काम गरिरहेको थिएन। हामीले आइसीयू टिम र डाक्टरहरूप्रति पूर्णविश्वास गर्थ्यौं। तर समस्या झन् गम्भीर हुँदै गयो।

बिहान बच्चाले-बाबा, मलाई भात ल्याइदिनु भन्यो। म घरमा हुँदा उसले फोन गर्‍यो। दिउँसो ३ बजे, फोक्सोको पानी तानिसकेपछि, उसले एक्कासी-बाबा… बाबा…भन्दै बोलायो, मेरो हात समात्यो र बेहोस भयो। त्यो तर २०८० चैत २७ गतेको दिन थियो।

मैले तुरुन्तै डा. सुचारितालाई बोलाएँ। उहाँ आउनुभयो, इमर्जेन्सी उपचार भयो, त्यसपछि बच्चाले फेरि ‘बाबा’ भन्यो, मेरो हात समायो र फेरि बेहोस भयो।

त्यसपछि डाक्टरहरूले भेन्टिलेटरमा राख्ने निर्णय लिनुभयो। रातको १२ बजे, भेन्टिलेटरको वार्निङ बेल बज्यो।आइसीयू डाक्टरहरू आए, अन्तिम प्रयास गरे तर हृदयघात भएर बच्चालाई बचाउन सकिएन। मैले सदाका लागि मेरो मुटुको टुक्रा गुमाएँ। मेरो आशाको दियो निभ्यो।

मलाई यत्रो दिनसम्म केमोथेरापीको असर मुटुमा परेको थियो कि छैन भनेर जाँचै नगरिएको कुरा गम्भीर लापरवाही जस्तो लाग्यो। नेपालमा जटिल रोगहरूको उपचारको प्रयास राम्रो भए पनि अस्पतालको लापरवाहीका कारण अपेक्षित सफलता नआउनु निकै दुःखद हो।

मलाई लाग्यो, राज्यको विकास नहुँदा, म जस्ता हजारौं बाबुहरूले आफ्ना निर्दोष सन्तानहरू गुमाउनु परिरहेको छ। काख रित्तो भयो। देशभरि भ्यू टावरहरू बनाउने खर्च एउटा राम्रो अस्पताल बनाउन प्रयोग भएको भए, हाम्रो काख रित्तिदैनथ्यो।

डा. सुचारिताप्रति नमन ! जटिलताबीच पनि क्यान्सर रोगको सेवा सुरु गर्नु, बिरामीहरूसँग असल व्यवहार गर्नु र एकल प्रयासले उपचारलाई सफल बनाउन डा. सुचारिताले देखाउनुभएको समर्पण अतुलनीय छ।

मैले छोरो गुमाएँ, तर पनि डा. सुचारिता, डा. बुलबुल, सिस्टर एलिना, र बच्चाको उपचारमा सहयोग गर्ने सबैलाई नमन तथा सम्मान छ ।

अपिल !
देशमा राम्रो स्रोत-साधनयुक्त बाल अस्पताल र ल्याबहरू भएका भए, म जस्तो धेरै अस्पताल चहारेर रोग पत्ता लगाउन संघर्ष गर्नुपर्ने थिएन। उपचारकै क्रममा त्यति धेरै दुःख पीडा सहनुपर्ने थिएन। अबदेखि स्रोत-साधन, पूर्वाधार र व्यवस्थापन सुधार नगरी जटिल रोगहरूको उपचार सुरु नगरियोस्। राज्यले लिएका नीति जनताको हितमा रहून्।

मेरो चम्किलो तारा अस्तायो। म आफैं बाँचिरहेको छु कि छैन, छुट्याउन सक्दिन। बाँच्नुपर्छ!

मेरो मुटु चुडिएपछि, मैले पटक-पटक मर्न चाहें। तर, देश, समाज, र समस्याबाट भाग्न सकिँदैन। मैले छोरा गुमाएँ, तर पनि यस्तो प्राणघातक रोगबाट कसैले पनि आफ्ना छोराछोरी नगुमाउन् भन्ने मेरो चाहना छ। यदि म मानसिक रूपमा पूर्णरूपमा सन्चो भएँ भने म जीवन समर्पण गर्ने चाहनाको भारी बोक्दै बाँच्नेछु। छोरोको उपचारमा सहयोग र सद्भाव राख्ने प्रति धन्यवाद नमन् ।

म सबै आदरणीय बच्चाका आमा बुवाहरुमा अनुरोध के गर्न चाहान्छु भने जति सक्यो बच्चाहरुलाइ केमिकल एक्सपोजर देखि टाढा राख्नुस, जथाभवी बजारिया खानेकुराहरु नख्वाउनुस र खासगरी राजधानी अत्यन्तै प्रदूषित छ । यसबाट सुरक्षित राख्नुहुन अनुरोध गर्दछु ।

अन्तर्राष्ट्रिय बाल क्यान्सर विरुद्धको दिवसको शुभकामना ! यसबाट प्रभावित सबैको उपचार सफल र सार्थक होस्! रोग लाग्न नदिनु नै उत्तम विकल्प हो ।